MAYA GELLER

את לא שקופה

בשנת 2014 הגיעה שרה טנקמן למוקד קופת החולים סובלת מכאבים חריגים כשהיא בחודש החמישי להריון עם תאומים לאחר טיפולי פוריות. היא נכנסה לחדר הרופא, הודיעה לו שמשהו לא בסדר וזה בדק אותה והמליץ לה לחזור הבייתה לנוח בטענה ש״הכל בראש״. ״נשים נוטות להיות רגשניות יתר על המידה בהריון״, הוא הוסיף. שרה התעקשה והמשיכה על דעת עצמה למיון, אך כשהגיעה לשם היה מאוחר מדי – בדרך התפתחה לידה מוקדמת שנסתיימה בלידה שקטה של התאומים, בנה ובתה, שנפטרו.

מתוך החוויה הכואבת שלוותה בזלזול וחוסר אמון מצד המערכת הרפואית, יחד עם ההבנה שהמקרה שלה אינו יוצא דופן, הקימה טנקמן ב-2016 את “קרן בריאה” הפועלת לקידום בריאות נשים בישראל. ״המפגש בין נשים למערכת הבריאות יכול להיות טעון ומורכב, בעוד שבשאר העולם קיימות תנועות חזקות ומשפיעות שמקדמות את הנושא, בארץ התחום פחות מפותח והקרן מנסה לתת מענה כשהיא יוצרת מפגש ישיר בין השיח המחקרי, הרופאים וארגוני השטח״, מספרת טנקמן. ״אנו פועלות כדי להעלות מודעות, לקדם מדיניות, לשפר את הנגישות, השירות והטיפול בנשים וכדי לוודא שזכויותיהן נשמרות עם קשב לצרכים הייחודיים של מגזרים שונים ואוכלוסיות מוחלשות. את כל זה אנחנו עושות דרך מחקרים עצמאיים, הרצאות לרופאים בכירים ומתמחים ברחבי הארץ, יוזמות מגוונות ויצירת קהילה אקטיביסטית שתייצר שינוי״.

אחד הפרויקטים של הקרן, ״את לא שקופה״, שם זרקור על הקשיים והאתגרים שחוות החולות במחלות שקופות, מחלות קשות לאבחון המאופיינות בכאב כרוני ושהסובלות מהן הן בעיקר נשים. כמו במקרה של שרה, המערכת הרפואית כושלת פעם אחר פעם באבחנה בשל נטיה להמעיט ברמת הכאב שנשים מדווחות עליו ולייחס להן סטראוטיפים מגדריים של אובר דרמטיזציה, היסטריה אם תרצו.

ניצן ברנשטיין, הילה וייס ונטע קובלסקי חוו כולן כאב משתק לצד תסכול מתמשך שנבע מחוסר אמון רפואי וחוסר אמפתיה קהילתי והן כאן כדי להשמיע קול חזק ובטוח, כדי להעלות מודעות למחלות שכולנו צריכות להכיר: אנדומטריוזיס, תסמונת אהלרס דנלוס ופיברומיאלגיה.

והאנדו הזה הוא אני

״לא הייתי מוותרת על האנדומטריוזיס שלי״ מצהירה ניצן ברנשטיין, בת 29.
אחרי שנים של נסיונות להיפטר ממנו, היא הפסיקה להיאבק וקיבלה אותו, את עצמה, את הדרך הפתלתלה שהם עשו ועושים יחד. ״האנדו מגדיר אותי״, היא אומרת בבטחון, ״אני לא אותו בן אדם שהייתי לפני כמה שנים, בזכותו״.

למי קראתן מפונקת?
״כמו רוב האנדואיות, סבלתי מוסת קשה עוד מהפעם הראשונה״ משחזרת ניצן. אני זוכרת את עצמי שוכבת על הדשא בהפסקה בבית הספר עם כאבים משתקים, שלא אפשרו לי לקום ולעשות את הדרך בחזרה לכיתה. הייתי מקבלת תגובות כמו ׳זה כולה מחזור׳ דווקא ממורים ובעיקר מורות, מי שלא כואב לה ככה, חושבת שאת סתם מפונקת. עם זאת, יש לי מזל ביחס לנשים אחרות שחוות זלזול מתמשך במצב שלהן, הייתה לי סביבה תומכת – ההורים תמיד האמינו לי״.

כבר בהיותה נערה צעירה פנתה ברנשטיין לטיפולים משלימים כדי להתגבר על הכאבים שהיו מגיעים כמו שעון פעם בחודש: ״אף פעם לא חשבתי שזה משהו הרבה יותר גדול מזה. ההנחה שלי הייתה שיש נשים שלהן כואב יותר במחזור ואני אחת מהן. ברגע שזה התחיל להיות כרוני, נפלתי על גניקולוגית שידעה מיד במה מדובר והעלתה לראשונה את השם אנדומטריוזיס״. הרופאה הפנתה את ניצן למומחה אנדומטריוזיס ממנו היא יצאה נסערת ולא בגלל האבחנה הלא פשוטה, אלא בעקבות היחס שהתלווה אליה: ״בהתחלה הוא היה אדיב וסיפר לי על האנדו – תאי רירית רחם (אנדומטריום) שנדדו אל מחוץ לרחם והתמקמו באזורים שונים בגוף״. הרופא המליץ על נטילת גלולות במשך 3 חודשים שאחריהם אם לא יוטב המצב – תופנה ברנשטיים לניתוח. ״באותה תקופה הסתייגתי מנטילת הורמונים וכשדיברתי את מחשבותיי בקול רם, כשהעזתי לשאול שאלות – הוא כבר היה פחות נחמד. הרגשתי שהוא לא רוצה שאטריד אותו עם החששות שלי, הוא גיחך ואמר שאני מדברת שטויות, אני לא זוכרת בדיוק, אולי בכוונה. הוא גרם לי להרגיש מאוד קטנה, לא הבנתי מה קרה וכבר הייתי מחוץ לדלת״ היא נזכרת.

עוד באותו היום צללה ניצן לקריאה ארוכה באינטרנט וכשנתקלה בחוות דעת דומות של נשים נוספות, הבינה שהיא לא היחידה שספגה יחס שכזה מצד המומחה הבכיר: ״עם הזמן קלטתי שלא אני הבעיה. לקחתי את הסיטואציה מולו על עצמי ׳איזו רגישה אני, למה אני בוכה, איזו מגזימה׳ – לא ככה זה אמור להיות. אני לא אמורה להתאים את עצמי אליו, הוא אבחן אותי עם מחלה כרונית והוא צריך לשמוע אותי – זה התפקיד של רופא״.

מחפשת תשובה
בנקודה זו פתחה ניצן בתהליך ממושך ומגוון שנקרא ״אני חייבת למצוא מה לעשות״, חוויה ארוכה ודחוסה של כאבים שנמשכה שנתיים: ״אני זוכרת שלא כ״כ הבנתי את משמעות האבחנה, חשבתי ששינוי תזונתי יעשה את העבודה ויקל על כאבי האגן, כאבי הוסת והביוץ קשים, או על הבחילות שמלוות בבלאגן בעיכול. בעין הסערה הצטרפתי לקבוצה ״אחיות אנדו״ בפייסבוק והפקידתי בה את לבי, זה היה המקום שהציל אותי, אף אחד לא יכול באמת להבין אותך – רק הן. ובהן נעזרתי״.

ברנשטיין המשיכה לתור אחרי רופא שילווה אותה בתהליך ההתמודדות עם המחלה כשהיא עוברת בין כל המומחים בתחום ומתאכזבת מהיחס הקר ומסל האפשרויות המצומצם: גלולות, ניתוח או כריתת רחם. ״תמיד היה לי את החלום להיות החולה הזאת שריפאה את עצמה לבד, שעשתה מספיק עבודה פנימית וזהו, אין אנדו, אבל בנתיים הספקתי לעבור שני ניתוחים והיום אני מסתכלת על זה בצורה יותר מורכבת, זו מחלה כרונית, אין זהו, היא עוד שם״. מתוך הרצון לחלוק את הידע שצברה ולאגד אותו תחת קורת גג אחת, הקימה ניצן אתר על האנדומטריוזיס, שותפה לדרך, ״במקביל הפכתי למנהלת קבוצת הפייסבוק ״אחיות אנדו״ והופתעתי מהתגלגלות האירועים, מהתפקיד המרכזי שנתן לי טעם מחודש לחיים״.

התמונה הגדולה
בימים אלו עובדת ניצן על פיתוח רשת חברתית לחולי מחלות כרוניות, אפליקציה שתשלב את הקהילתיות בה מצאה תמיכה ונחמה יחד עם אופציות פרקטיות כמו לחצן מצוקה ואפשרות לרכישת מוצרים: ״אחד הדברים שאני שואפת לייצר זה את האפשרות לדרג רופאים, ממש כמו שאת מזמינה חדר במלון ויש מקום לחוות דעת. בחזון שלי נשים החולקות חוויות בחופשיות תחת קורת גג של פלטפורמה אינטימית יכולות לייצר שינוי ממשי ביחס של הרופאים אליהן – זה יקרה כשחולות יהיו מאוגדות יותר, שלא יהיה מונופול של רופאים בודדים על התחום.

אנדו מה אמרתם?
אנדומטריוזיס. מחלה שפוגעת באחת מעשר נשים בגיל הפוריות ומאובחנת באיחור ממוצע של 10-12 שנים.
בין הסמפטומים המגוונים של המחלה מככב הכאב, לעיתים כרוני ומשתק. הוא יכול להופיע בפתאומיות, בוסת, בביוץ, בקיום יחסי מין, במתן שתן, או דרך מערכות נוספות אשר רקמת האנדומטריוזיס “מתיישבת עליהן”ֿ. בשבוע שעבר חשפה לנה דנהאם, יוצרת וכוכבת הסדרה ״בנות״, המאובחנת גם היא עם מחלת האנדומטריוזיס כי עברה כריתה של הרחם וצואר הרחם אחרי שנים של מאבק בכאבים הכרוניים. החלטה קשה  ומייסרת עבור מישהי שטרם ילדה ודמיינה עצמה כאמא מגיל צעיר כששיחקה בעגלה ובובה. עכשיו נשאר לחכות לפרסומים של לנה מהקרב המתוקשר ביותר בעולם מול מחלת האנדו ולקוות שההליך הפולשני עזר. קראתן נכון, יש סיכוי גדול שלמרות הוצאת הרחם, הכאבים ימשיכו להגיע מסיבות שעדיין לא ברורות בעולם הרפואה.

רקמת החיבורים האנושיים של הילה

להילה וייס קשה לכתוב, לבשל ולפעמים אפילו ללכת. במשך שנים הרופאים שלחו אותה מאחד לשני בבלבול עד שהיא אבחנה את עצמה באמצעות רשימת סימפטומים שהופיעו באינטרנט בתסמונת אהלרס דנלוס מסוג גמישות יתר מפרקית. היא פנתה לרופאה היחידה בארץ המתמחה בתחום וקיבלה אישור לחשד שהגיעה איתו ותכנית טיפולים שקשה להוציא לפועל. ערפל כבד נפל עליה כשנאלצה להיעזר בכסא גלגלים והיא רק בת 30, את ההתמחות שלה במסגרת התואר השני בפסיכולוגיה היא עדיין מנסה להשלים. עכשיו היא פועלת להגברת המודעות למחלה עם אש בעיניים ותשוקה לשנות: ״כל רופא שאי פעם הגעתי אליו, לא ידע על מה אני מדברת, אמנם אין בדיקה גנטית אבל יש תשאול מאוד ברור שהממסד הרפואי צריך להכיר״.

שם קוד: גמישות מפרקית
אחרי בדיקה מקיפה ותשאולים מעמיקים, אישרה הרופאה את האבחנה – הילה סובלת מתסמונת אהלרס דנלוס הקשורה לגמישות יתר מפרקית, ״זו הייתה הקלה, ידעתי שהיא רואה אותי ולמרות שאין תרופה, יש לזה שם ותכנית טיפולית. אחרי האבחון הבנתי שייקחו לי שנים להגיע לתפקוד תקין ושיישום התכנית הטיפולית בשטח הוא כמעט בלתי אפשרי. הייתי צריכה למצוא פיזיותרפיסט, הידרותרפיסט ולעשות מדרסים אצל מטפלים המכירים את התסמונת – אבל אין כאלה בארץ. יש פיזיותרפיסטית אחת שהוסמכה באופן רשמי״.

התסמונת שהוזנחה בממסד הרפואי מחקרית וטיפולית, מאפיינת בעיקר נשים ונמצאת בתת אבחנה חמורה – אין נתונים מדויקים על כמות האנשים הסובלים ממנה, אך היום משערים כי מדובר בכ 2% מהאוכלוסיה.
״אני עשיתי גוגל כי אני יכולה ואז אימתתי את זה מול הרופאה, אבל מצער לחשוב כמה אנשים בלי גישה לאינטרנט לא יכולים לעשות את החיפוש והם בעצם מנועי טיפול״.

לפני ואחרי
״אחרי שקיבלתי את האבחנה, הצטרפתי לקבוצת תמיכה בפייסבוק, יש בה מעט אנשים, רובן נשים. קראתי חוויות נוראיות של בנות שעברו בין רופאים שאמרו להן ש׳הכל בראש׳. במקרה שלי, לפני האבחנה לא היה להם מושג מה קורה איתי, ודווקא אחריה הגיע זלזול״ מספרת הילה.

וייס נזכרת בחודשים בהם התייצבה במרפאת שיקום יום לקבלת טיפולים לגוף הפיזי ולנפש שעברו טלטלה ארוכה במשך שנים: ״לצערי, שם הכרתי מקרוב שיפוטיות והתנשאות. כאב הוא דבר מאוד בלתי נראה ויש תחושה שאם את לא משותקת או על כסא גלגלים את ברת מזל. בשיקום הרצון המאוד גדול לטפל ולראות את האדם שמולך עומד על הרגליים מוביל להרבה ביקורתיות – המטפלים הפיזיים שצריכים להיות פרטנרים שלי לא הגיעו עם נכונות ללמוד ולהכיר את התסמונת. הגישה שאני נתקלתי בה הייתה ׳אנחנו יודעים כי אנחנו סמכות׳ – מעין עליונות בה יש פחות מקום לחקירה משותפת. באיזשהו שלב אחת המטפלות טענה שלא מוצא חן בעיניה שאני נשארת בבית ולא יוצאת לעשות את ההתמחות שלי בפסיכולוגיה, שאני לוקחת את זה עמוק מדי. הדימוי שהיה לה עליי – בו אני נהנית לשבת בבית, לא לתפקד כשהסביבה עושה דברים עבורי הוא שגוי – אני מחפשת להשתקם, אבל הרף שהם מציבים עבור מטופלים הוא לפעמים פשוט לא ריאלי״.

כוחו של הרגע הזה
החיים התחילו לתפוס כיוון חדש כשוייס נכנסה לעולם המיינדפולנס והשתמשה בכלים להתחברות לחוויה דרך קבלה של כל מה שקורה, ״זה הדבר הראשון ששינה לי את ההרגשה והיווה צוהר קטן של אור״, מחייכת הילה.

״החוויה שלי הייתה מאוד סגורה, שחורה, מלאה בדיכאון ויאוש. במהלך הדרך הבנתי שלא נגמרו לי החיים, שאני לא רק המחלה הזאת. התחברתי לעצמי, למי שאני כמכלול, נפתחתי לעולם, לעוד אנשים ופתאום התחילו לקרות דברים:

יחד עם שתי נשים שהכרתי בקבוצת הפייסבוק הקמנו דף בשם ״אגם״ – תסמונת אהלרס דנלוס וגמישות יתר מפרקית, אנחנו רוצות להפיץ מידע, להכשיר אנשי מקצוע ולהקים עמותה. יחד איתן הצגתי את התסמונת בקופת חולים בפני פיזיותרפיסטים – הם היו צמאים לידע, צילמו את המצגת שהכנו ושאלו שאלות, מאז הזמינו אותנו לעוד 2 מקומות. אנחנו נלחמות על זכויות בסיסיות – שתהיה לאנשים כתובת, שתהיה יותר מרופאה אחת בארץ או שלושה פיזותרפיסטים, שתקום הכשרה של אנשי טיפול בדגש על התחום של ילדים ומניעה.

בתור אשת בריאות הנפש אני חושבת שזה חוזר לחיבורים האנושיים והקשרים, הם עושים את ההבדל ומשנים את החוויה. התחלתי לקבל את ההזדמנויות שנקרות בדרך, פחות להיסגר ולהמנע – הבנתי שהחיים לקחו איזשהו סיבוב ואני ממשיכה עם הסיבוב הזה. הדרך שלי מלאה בהתנסויות חדשות שהסכמתי להגיד להן כן״.

אהלרס מה?
תסמונת אהלרס-דנלוס, Ehlers-Danlos) EDS) היא קבוצה של מחלות תורשתיות הנובעות מפגיעה ברקמות החיבור בגוף כתוצאה מפגם בייצור הקולגן – החלבון המרכיב אותן. רקמת החיבור אמורה להעניק חוזק ויציבות לגוף והפגיעה הרב מערכתית מאופיינת בעיקר בכאב כרוני, גמישות יתר וחוסר יציבות של המפרקים. הילה סובלת מתסמונת אהלרס-דנלוס מסוג גמישות יתר, השכיחה מבין תסמונות אהלרס-דנלוס. הפגיעה יכולה להביא ליציאות תדירות מהמקום (פריקת כתף או לסת לדוגמא), בעיות במערכת העצבים, העיכול, בעור, כלי הדם, מערכת החיסון והלב.

המתנות של נטע

״פיברומיאלגיה היא מתנה״ מכריזה נטע קובלסקי בחיוך יודע. ״הפיברו דורשת אותך לעצור ולהבין את עצמך מחדש – למצוא את המהות שלך כבן אדם בעולם. היא מופיעה אצל אנשים שיש להם את היכולת ללמד את הסביבה שאפשרי לחיות אחרת – ניתן לצאת לעבודה של 5 שעות ולהרגיש טוב עם עצמך, הבוס יכול להעריך אותך כי את מפיקה עבודה מצוינת בזמן שאת שם וגם אתה מסוגל לנהל את המחלה ולחיות מצוין. אפשר שהכללים יהיו שונים. המוטו שלנו בעמותה הוא ׳אפשר גם אחרת׳, כי באמת אפשר״.

״אחד הדברים שהפיברומיאלגיה הביאה לחיי היא בעיית זכרון, מעין באג שמאפשר זכרון לטווח קצר אז אפשר להגיד ששכחתי פרטים רבים מהמסלול שעברתי״, מזהירה נטע לפני שצוללת פנימה ומתארת את הסבל המתמשך שחוותה 24 שעות 7 ימים בשבוע: ״הייתי בטוחה שיש לי סרטן כי כאב לי כל הזמן והרופאים מצדם אמרו שאין כלום״. גם נטע בדומה להילה אבחנה את עצמה אחרי שעברה שנים בין רופאים דרך רשימה שמצאה באינטרנט.

באנו חושך לגרש
נטע חוזרת אחורה ללילה חשוך במיוחד בו שכבה במיטה ביאוש גדול: ״בכיתי את נשמתי, התייפחתי, נמאס לי מהכאבים, לא זכרתי יום אחד בלעדיהם. אם אתה לא בנאדם חזק ואין לך את התמיכה מסביב, אתה תלך לפסיכיאטר ותגיד לו שנמאס לך לחיות, שאתה לא מסוגל להתמודד עם הכאב הזה ושאתה רוצה משהו שירים אותך. אז יביאו לך כדורים נוגדי דכאון, או כדורים שיעזרו לך לישון בלילה ויכניסו אותך למעגל שלא נגמר. קשה מאוד לחיות כל כך הרבה זמן עם כאבים מתמשכים שמלווים בחוסר קבלה והבנה של הסביבה״.

כדי ליצור לעצמה מרחב מאפשר כזה, השתמשה נטע בפייסבוק לחיפוש אנשים שסובלים מהמחלה בקבוצות שונות. ״הבנתי שאין אף אחד שמקדם את הזכויות שלנו, שאין אף אחד שמסביר את המחלה הזאת כמו שצריך, שאנחנו החולים בעצמנו לא מבינים אותה עד הסוף. בחו״ל מתייחסים לפיברו כאל מחלה עצבית. בארץ, עד שמגיעים לאבחון המיוחל אומרים לאנשים שמדובר במחלה נפשית, גם אותי שלחו לפסיכיאטר. המקרה שנחרט לי הכי עמוק בתודעה היה משה סילמן מהמחאה החברתית ששרף את עצמו. אז הבנתי כמה ההתנהלות במדינה מול הגופים השונים יכולה להוציא אדם מהדעת״.

בשנת 2016 הוקמה באופן רשמי עמותה בשם ׳גוונים של סגול – לקידום זכויות חולי פיברומיאלגיה׳. ״אנחנו שלוש נשים שמפעילות אותה – שי קסל, דלית שמואלי ואני. המטרה שלנו היא לנסות להשפיע, להיות לפה ולתת אוזן קשבת לחולים בתחומים שונים – ממציאת מומחים או מטפלים אלטרנטיביים, קידום הטיפול באמצעות קנביס רפואי, יעוץ משפטי והעלאת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב בכלל וציבור הרופאים בפרט. אני אחראית על נושא הקנביס ופועלת לשנות את ההבנה הבסיסית ביותר לגבי פיברומיאלגיה מול משרד הבריאות ואיגודים אחרים שמצהירים שמדובר במחלה פסיכיאטרית או ראומטולוגית. כמובן שמריחואנה רפואית היא לא תרופת קסם וחייבים לשלב את השימוש בטיפולים רגשיים ופיזיים. גם לי לקח זמן להגיע לאיזון – אבל אני מבינה שכואב לי כי שנים לא הפעלתי את הגוף כמו שצריך, בצורה נכונה. כאב לי אתמול ויכאב לי גם מחר, עם זאת, אם אצא לחוג הדם יזרום לי בגוף, השרירים ימתחו, אני אתחיל לחשוב אחרת וגם הגוף יחשוב אחרת. זה נקרא לגלות את עצמך מחדש״.

עם הפנים קדימה
כדי להבין טוב יותר את מימדי המחלה, מציגה נטע נתון מפתיע במיוחד, מדובר היום בכמליון אנשים בארץ הסובלים מפיברומיאלגיה: ״יותר ממליון אנשים יכולים לשנות תודעה. זו האחריות שלנו לדבר על המחלה, להעביר הלאה את המשמעויות שלה ולהציף את האפשרות שניתן לחיות איתה בטוב.  

אני יוצאת עכשיו בהרצאה על טיפול בכאב בעזרת בעלי חיים. אני חיה היום כמעט בלי כאבים ונותנת קרדיט גדול לדיבו הכלב שלי שמזכיר לי שגם אם יש כאבים, יש לי כלב שחייב לעשות פיפי וקקי. אני אצא איתו כי צריך, ובלי לשים לב הייתי בטבע, נשמתי אוויר וכשחזרתי הבייתה אני במצב אחר, משהו זז, השתחרר.
אני לא יודעת אם אפשר להבריא מפיברומיאלגיה, אבל אפשר לנהל את החיים בצורה מופלאה ואפילו כייפית.

בסופו של דבר אני רוצה לפתוח מקום שיהיה בו הכל לחולי פיברו. מהרופא הראשון שיאבחן עם השאלות הנכונות, עד המטפלים האלטרנטיביים בדגש על מגוון זכויות רפואיות. אני רוצה לתת לאדם שמולי את ההבנה שהכאב שם, הוא קיים, אבל יכול להיות גם אחרת. זה לא שחור לבן יש מלא צבעים לראות ומלא דברים לעשות – זאת הפיברומיאלגיה״.

פיברומה זה הדבר הזה?
פיברומיאלגיה – שיבוש בהולכת הכאב ועיבודו במערכת העצבים המרכזית שבמוח. זוהי מחלת כאב כרונית בה אותות כאב נשלחים לגוף בעוצמות שונות לאורך מערכת השריר והשלד, ללא הפסקה. ישנם תסמינים רבים איתם מתמודדים חולי פיברו החל מהפרעות שינה, אובדן צלילות מחשבתית, בעיות במערכת העיכול, רגישות יתר לאור,קולות וטעמים. נכון להיום, הטיפולים המוצעים לחולי פיברומיאלגיה הם שילוב של נטילת תרופות למיניהן, טיפולים אלטרנטיביים ,קנאביס רפואי והמלצה לפעילות גופנית מאוזנת.

הראיונות של הנשים האמיצות כאן הם שלב חשוב בהעלאת מודעות ציבורית. אם אתן או קרובות משפחותיכן סובלות מכאב כרוני לא מאובחן, מומלץ לבדוק אם ישנה התאמה לאחד מפרופילי המחלות הללו.

תגובות

Tell me something I don't know